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越南籍配偶吳氏深的一雙兒女因基因缺陷都罹患亞洲僅3例的罕疾，但台灣

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還沒列入，吳氏深抱著信念「救不到我的孩子，日後也能救到別人的」，2年來透過各種管道想找衛福部，行政院長張善政因緣際會得知，6日親自上門聽她的心聲。吳氏深的7歲女兒、3歲兒子都罹患基因缺陷導致的「多發性硫酸脂質缺乏症」，體內缺少某種機轉形成酵素，1歲半以前正常，隨後開始退化，重度智障、不會走路、抓到東西就咬。她說，兒子原本自己吸奶瓶，現在卻需要人用湯匙餵。

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吳氏深表示，醫師告訴她全亞洲僅3個病例，因仍無藥可醫，台灣並未列入罕見疾病。雖然母語不是中文、又是極度冷門的病，溝通非常困難，但吳氏深帶女兒跑過高醫、台大，和教授級醫師溝通；去年斗六市長謝淑亞主動帶她求助台大雲林分院長王崇禮，可惜無進一步消息。吳氏深與丈夫不死心，又帶兒女求診彰化基督教醫院，接受任何試驗用藥，希望有醫師發心研究這種奇怪的病，至少在台灣建立資料。行政院長張善政無意間看到報導，昨天專程到斗六探望不放棄希望的這一家，隨行的有衛福部、移民署官員，雲林縣副縣長張皇珍、立委劉建國、立委張麗善、斗六市長謝淑亞等人也陪同。吳氏深告訴張善政，希望這種病不要停留在聽都沒聽過，「謝謝你來幫我們，我們有希望了。」國健署副署長陳潤秋回答，還沒有收到這種罕疾的申請紀錄；但立委劉建國表示，是被退件了。大人聊天時，罹病小女孩忽然握住張善政的手，張似乎受到觸動，叮囑國健署將心比心，專業他不便干涉，但資料不足不能當退件，有問題要解答就留在衛福部手上，資料找齊了再開會，不要再退了。吳氏深的母親目前來台幫忙照顧外孫女、外孫，張善政責成移民署、外交部給予最大協助。吳氏深自始至終婉拒善款，她做拼布包賺兒女的尿布錢，張善政昨天掏腰包6000元買了2個，告訴吳氏深「你這麼苦心做包包，願望一定會實現」。(中國時報)

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